13 mai 2007

Un autre défi qui s’annonce…

J'ai longuement hésité avant d'écrire cet article car le fait de dévoiler un aspect de votre vie personnelle vous place évidemment à risque face aux... de ce monde. Mais en parler permet de les démasquer et permettre à ceux qui les côtoient de les identifier facilement. Surtout quand on a des convictions et toujours la passion de la vie

Je parle ici de ceux qui prendront un malin plaisir à dire: Certains diront : Il le savait depuis longtemps mais l'avait caché à tous... D'autres auront peur de perdre leur subvention, services quelconques, etc. et inventeront toutes sortes de raison pour mentir et disparaître sans dire un mot. Certains mêmes perdront confiance et feindront l'horaire chargé. D’autres imagineront des raisons obscures pour mettre fin à des relations d’affaires. Des malheureux questionneront même mes capacités parentales en vérifiant tout ce qui se passe à la maison et savoir si mes enfants vont bien. M’enfin, ces petits minus et ces gagnes-petits devront faire face à leur propre image devant le miroir et la réalité de leur faiblesse les frappera alors de plein fouet.

Mieux faire connaître la maladie qui est encore trop souvent mal détectée à cause du peu de littérature disponible en français au Québec assurera enfin une meilleure compréhension.

Maintenant pour ceux dont le chapeau pervers ne fait pas, voici la situation : Je suis atteint d’une maladie encore considérée rare génétique et héréditaire. Une personne sur mille (selon certaines études) en est atteinte mais seulement 5 % de ceux atteint développent la maladie comme moi d'une façon sévère.

La maladie s’appelle cardiomyopathie hypertrophique obstructive CMHO ou CMH. En anglais: Hypertrophic CardioMyopathic (HCM ou HCOM). D’autre l’appelle Stenose Subaortique Hypertrophique Idiopathique ou Idiopathic Hypertrophic SubAortic Stenosis (IHSS)

Pour mieux comprendre la maladie:
http://www.cardiomyopathie.org/

La maladie est une condition ou le muscle du cœur est anormal sans apparente cause. C’est pourquoi plusieurs en sont morts sans détection adéquate autant chez les jeunes que les plus vieux. Plusieurs athlètes sont décédés sans savoir qu’ils avaient la maladie.

La maladie est héréditaire et génétique. C’est un défaut d’un groupe de gènes dans l’organisation des cellules cardiaques qui fait que ces dernières sont mal alignées et causent différentes variantes de la maladie. Il y a 50 % des chances qu’un enfant issue d’un parent porteur ou atteint de la maladie en soit atteint ou porteur.

On détecte la maladie par une échographie cardiaque en mesurant certaines parties du cœur. On remarque que la paroi septale séparant les deux ventricules du cœur est plus épaisse empêchant par le fait même le cœur de bien fonctionner sans effort. Certains souffrent également d’une obstruction de la valve mitrale qui empêche le sang de bien s’oxygéner.

Plusieurs symptômes peuvent être présents à différents moments de la journée et à plusieurs niveaux, intensité et états selon la gravité de la maladie. Que se soit :

Fatigue
Palpitations et rythme cardiaque déficient
Douleur poitrine, angine
Étourdissement
Syncope
Essoufflement
Maux de tête
Good days bad days
État de rhume et grippe
Dépression

Tous ces symptômes pris individuellement ne permettent pas de diagnostiquer la maladie. Ces derniers doublés d’examens médicaux au niveau du cœur permettent de confirmer la maladie. On remarque encore toutefois une très grande méconnaissance de la maladie et beaucoup d’avis de coach d’estrades (Spécialement ceux qui sont pris du cœur comme on le dit souvent) qui prétendent connaître cette maladie grave.

Dans un prochain article je vous parlerai des :
Traitements possibles sans éliminer la maladie mais seulement les symptômes
L’apparition de la maladie
Les mauvais diagnostiques
La controverse au sujet des traitements
HCM
Service public vs privé
Limite et espérance de vie
Impact sur les proches
Génétiques
Avoir ou ne pas avoir d’enfants en étant porteur

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