26 mai 2007

La citation du jour:

Je ne veux pas pouvoir dire : J'aurais donc dû. Si les gens avaient moins peur de vivre, ils auraient moins peur de mourir.

- Sylvain Bédard -

http://www.hebdos.net/lrd/edition442005/articles.asp?article_id=108076

Monsieur Sylvain Bédard, un homme à suivre

Je pars à la recherche de mon sommet à moi.
Attends-moi, j'arrive et je me joindrai dans quelques temps à ton équipe.
Benoit Grenier

Source: Fondation de l'institut de cardiologie de Montréal

PS : N'oubliez pas de signer votre carte de dons d'organes !
http://www.fondationicm.org/fr/bedard_04.html
Monsieur Sylvain Bédard

Juin 1980 : Sylvain perd sa sœur aînée qui succombe, à 18 ans, à un arrêt cardiaque en faisant son jogging.La cause : elle souffre d'une cardiomyopathie hypertrophique – une maladie congénitale qui, découvrira-t-il plus tard, l'atteint lui aussi.Ce petit sportif de douze ans doit cesser toute activité physique, ce qu'il accepte très difficilement.Puis, dans l'attente du pire, il guette de longues années jusqu'à ce que la maladie pointe son nez.

À 19 ans : Les premiers signes de la maladie apparaissent : faiblesse, palpitations, pertes de conscience. Il débute donc une médication qui servira à gagner du temps.Il reprend peu à peu une vie normale et est admis, en 1989, à l'École nationale de théâtre.Il y fait la connaissance de Marie, sa conjointe, avec qui il aura bientôt quatre enfants. Quatre garçons.

1998 : Sylvain porte un défibrillateur cardiaque. Il est technicien de scène et enseigne le théâtre.Il part en tournée mondiale avec le Théâtre sans fil et effectue un arrêt à Chamonix. Il se rend au Mont Blanc affaibli et malade, et doit malgré lui rester au pied de la montagne. Mais il la regarde avec admiration et détermination en murmurant : «Je reviendrai».

Un mois plus tard : Il est hospitalisé à l'ICM en insuffisance cardiaque, avec en plus, de l'eau dans les poumons.

1er octobre 1999 : Il est inscrit sur la liste d'attente en vue d'une transplantation cardiaque.

Été 2000 : Sylvain est tellement faible que les médecins ont presque perdu espoir. Finalement, on trouve un donneur et il peut enfin recevoir son nouveau cœur. Malgré l'énormité de l'expérience qu'il vient de vivre, ses enfants lui procurent la motivation nécessaire pour surmonter cette épreuve.

Un an plus tard : Sylvain court le 100 mètres en moins de 14 secondes aux Jeux mondiaux des greffés, à Kobe, au Japon. La famille s'agrandit et Marie donne naissance à un cinquième fils.

Juin 2003 : Sylvain, accompagné de son cardiologue le Dr. Michel White, réalise son rêve et atteint le sommet du Mont Blanc

Novembre 2004 : Grâce à une détermination sans borne, Sylvain repart cette année atteindre un nouveau sommet, relever un nouveau défi.

17 mai 2007

Pour tous mes admirateurs...

La grandeur de l'homme est dans sa décision d'être plus fort que sa condition.
- Albert Camus -

13 mai 2007

Quelques liens utiles sur la maladie pour les plus curieux :

Quelques liens:
http://www.cardiomyopathie.org
http://www.cardiomyopathy.org/html/which_card_hcm.htm
http://www.wrongdiagnosis.com/medical/idiopathic_hypertrophic_subaortic_stenosis_ihss_.htm
http://www.4hcm.org/WCMS/index.php
http://www.ecureme.com/emyhealth/data/Idiopathic_Hypertrophic_Subaortic_Stenosis.asp
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000192.htm
http://www.mayoclinic.org/hypertrophic-cardiomyopathy/
http://en.wikipedia.org/wiki/Hypertrophic_cardiomyopathy
http://www.emedicine.com/ped/topic1102.htm
http://www.webmd.com/heart-disease/tc/Hypertrophic-Cardiomyopathy-Treatment-Overview
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1465878
http://www.wrongdiagnosis.com/h/hypertrophic_cardiomyopathy/trials.htm#trial

Quelques études intéressantes sur le sujet:
http://www.acc.org/qualityandscience/clinical/consensus/cardiomyopathy/index.htm
http://scholar.google.com/scholar?q=%22author%3AB.%20J.+author%3AMaron%22
http://heart.bmj.com/cgi/content/full/86/6/709
http://circ.ahajournals.org/cgi/content/full/114/21/2232
http://circ.ahajournals.org/cgi/content/full/114/21/2232
http://www.blackwellpublishing.com/book.asp?ref=9781405117326&site=1
http://circ.ahajournals.org/cgi/content/abstract/01.CIR.0000162460.36735.71v1
http://content.onlinejacc.org/cgi/content/abstract/45/8/1251?ijkey=4b80306af49435e70937f4db2f54638419da76f6&keytype2=tf_ipsecsha
http://eurheartj.oxfordjournals.org/cgi/content/full/27/16/1933
http://heart.bmj.com/cgi/content/full/89/10/1179
http://www.uhn.ca/Find_a_Doctor/fullbio.asp?MDid=1192
http://circ.ahajournals.org/cgi/content/full/111/16/2016
http://scholar.google.com/scholar?q=%22author%3AE.%20D.+author%3AWigle%22
http://scholar.google.com/scholar?hl=fr&lr=&q=H+Rakowski&btnG=Rechercher&lr=
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0022522304013820
http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6WMF-4F4H9R3-3&_user=10&_coverDate=02%2F01%2F2005&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_sort=d&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=d6ba5aed7cceac23ead6722c9e0caa5b

Radiolucent Line
http://www.springerlink.com/content/y5568589j7116451/
http://circ.ahajournals.org/cgi/content/abstract/circulationaha;36/6/852
http://circ.ahajournals.org/cgi/reprint/66/5/1087.pdf
http://pt.wkhealth.com/pt/re/amhj/abstract.00000406-199701000-00016.htm;jsessionid=G1LB0Y3XGDpcdJM4vJLwFZ2jhQzhfvvkr1frQmJdQ1MVrz3wnb4p!3145886!-949856145!8091!-1


Hypertrophic cardiomyopathy (HCOM) ou (HOCM) ou (HCM)
et plus précisément aussi appelée selon l'âge des Dr.Idiopathic Hypertrophic Subaortic Stenosis (IHSS)

Un autre défi qui s’annonce…

J'ai longuement hésité avant d'écrire cet article car le fait de dévoiler un aspect de votre vie personnelle vous place évidemment à risque face aux... de ce monde. Mais en parler permet de les démasquer et permettre à ceux qui les côtoient de les identifier facilement. Surtout quand on a des convictions et toujours la passion de la vie

Je parle ici de ceux qui prendront un malin plaisir à dire: Certains diront : Il le savait depuis longtemps mais l'avait caché à tous... D'autres auront peur de perdre leur subvention, services quelconques, etc. et inventeront toutes sortes de raison pour mentir et disparaître sans dire un mot. Certains mêmes perdront confiance et feindront l'horaire chargé. D’autres imagineront des raisons obscures pour mettre fin à des relations d’affaires. Des malheureux questionneront même mes capacités parentales en vérifiant tout ce qui se passe à la maison et savoir si mes enfants vont bien. M’enfin, ces petits minus et ces gagnes-petits devront faire face à leur propre image devant le miroir et la réalité de leur faiblesse les frappera alors de plein fouet.

Mieux faire connaître la maladie qui est encore trop souvent mal détectée à cause du peu de littérature disponible en français au Québec assurera enfin une meilleure compréhension.

Maintenant pour ceux dont le chapeau pervers ne fait pas, voici la situation : Je suis atteint d’une maladie encore considérée rare génétique et héréditaire. Une personne sur mille (selon certaines études) en est atteinte mais seulement 5 % de ceux atteint développent la maladie comme moi d'une façon sévère.

La maladie s’appelle cardiomyopathie hypertrophique obstructive CMHO ou CMH. En anglais: Hypertrophic CardioMyopathic (HCM ou HCOM). D’autre l’appelle Stenose Subaortique Hypertrophique Idiopathique ou Idiopathic Hypertrophic SubAortic Stenosis (IHSS)

Pour mieux comprendre la maladie:
http://www.cardiomyopathie.org/

La maladie est une condition ou le muscle du cœur est anormal sans apparente cause. C’est pourquoi plusieurs en sont morts sans détection adéquate autant chez les jeunes que les plus vieux. Plusieurs athlètes sont décédés sans savoir qu’ils avaient la maladie.

La maladie est héréditaire et génétique. C’est un défaut d’un groupe de gènes dans l’organisation des cellules cardiaques qui fait que ces dernières sont mal alignées et causent différentes variantes de la maladie. Il y a 50 % des chances qu’un enfant issue d’un parent porteur ou atteint de la maladie en soit atteint ou porteur.

On détecte la maladie par une échographie cardiaque en mesurant certaines parties du cœur. On remarque que la paroi septale séparant les deux ventricules du cœur est plus épaisse empêchant par le fait même le cœur de bien fonctionner sans effort. Certains souffrent également d’une obstruction de la valve mitrale qui empêche le sang de bien s’oxygéner.

Plusieurs symptômes peuvent être présents à différents moments de la journée et à plusieurs niveaux, intensité et états selon la gravité de la maladie. Que se soit :

Fatigue
Palpitations et rythme cardiaque déficient
Douleur poitrine, angine
Étourdissement
Syncope
Essoufflement
Maux de tête
Good days bad days
État de rhume et grippe
Dépression

Tous ces symptômes pris individuellement ne permettent pas de diagnostiquer la maladie. Ces derniers doublés d’examens médicaux au niveau du cœur permettent de confirmer la maladie. On remarque encore toutefois une très grande méconnaissance de la maladie et beaucoup d’avis de coach d’estrades (Spécialement ceux qui sont pris du cœur comme on le dit souvent) qui prétendent connaître cette maladie grave.

Dans un prochain article je vous parlerai des :
Traitements possibles sans éliminer la maladie mais seulement les symptômes
L’apparition de la maladie
Les mauvais diagnostiques
La controverse au sujet des traitements
HCM
Service public vs privé
Limite et espérance de vie
Impact sur les proches
Génétiques
Avoir ou ne pas avoir d’enfants en étant porteur

03 mai 2007

La pensée du jour !

Le sourire du matin est le meilleur exercice de la journée.

- Gaston Simoneau, Joliette (Québec) Canada -